Norbercik - nasz mały wojownik

Norbert ma 3 latka. Ten z pozoru zdrowo wyglądający chłopiec, każdego dnia zmaga się z trudnościami. Dzieci w jego wieku już dawno chodzą, ale przed Norbertem jeszcze długa droga i ogrom ciężkiej pracy zanim to się wydarzy.

Zacznijmy od początku. Norbert przyszedł na świat w 39 tygodniu bezproblemowej ciąży. Jednak nie wszystko poszło zgodnie z planem, poród był dla rodziców koszmarem. Brak decyzji o cesarskim cięciu spowodował zaklinowanie się Norberta w kanale rodnym, co odcisnęło piętno na całe jego dalsze życie. W 2 dobie życia mama chłopca zauważyła, że nie wszystko z jej synem jest w porządku. Norbert nienaturalnie odginał się w łuk, przeraźliwie przy tym płacząc i nie dając się niczym ukoić. Zalecono zabiegi z zakresu fizjoterapii neurologicznej, gdy Norbert miał zaledwie 10 dni. Niestety owe odginania się nie mijały, a dodatkowo pojawiły się epizody napadowe pod postacią wzdrygnięć całego ciała oraz niedowład lewej strony. Rodzice szukali pomocy u specjalisty, który stwierdził: wzmożone napięcie mięśniowe, prężenia tułowia, asymetrię dużą ciała, asymetrię czaszki, nieprawidłową pracę gałek ocznych, zaburzenia z zakresu testów motorycznych, nieprawidłowe leżenie na brzuchu oraz niedowład połowiczy.

Po kolejnych konsultacjach neurologicznych u Norberta stwierdzono zmiany po przebytym niedokrwieniu w zakresie tętnicy środkowej mózgu, po stronie prawej, z zanikami. Do napadów wzdrygnięć dołączyły skłony ciała wraz z postękiwaniem. Chłopiec przeszedł wiele badań, w tym MRI, EEG oraz EKG, które wykazały m.in. padaczkę, spastyczne, dwukończynowe mózgowe porażenie dziecięce, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego oraz ubytek mózgu 3cmx3cm.

Napady padaczkowe wkrótce zakwalifikowano jako zespół Westa – jest to choroba z kręgu encefalopatii padaczkowych. Encefalopatia oznacza uszkodzenie mózgu – w chorobie tej dochodzi do niego po każdym napadzie. 

Norbert jako 3-latek nie chodzi samodzielnie, ale próbuje już przy pomocy sprzętu lub pomocy drugiej osoby. Ogranicza go niedowład lewej strony ciała, a także napady padaczkowe (zespół Westa), które – dzięki lekom już rzadziej – powodują tzw. reset mózgu, przez co wszystkie wypracowane na rehabilitacjach umiejętności cofają się. Nadal nie mówi, nie je i nie pije samodzielnie, musi korzystać z pampersów. W ostatnim czasie pojawiło się podejrzenie autyzmu. 

Rodzice Norberta żyją nadzieją i każdego dnia walczą o sprawność syna, chcąc zapewnić mu jak najlepszą rehabilitację i możliwości, jakie mają jego zdrowi rówieśnicy. Leczenie Norberta jest nie tylko kosztowne, ale także długotrwałe. Rehabilitacje są bolesne. Koszty związane z wizytami lekarskimi, badaniami, terapiami oraz niezbędnymi lekami znacząco obciążają budżet rodziny Norberta.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe naszego najmłodszego podopiecznego. Wpłat można dokonywać na subkonto Norberta

BNP Paribas  29 1600 1462 1879 1958 0000 0017

Przypominamy również, że jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, więc mogą Państwo przekazać nam 1,5% podatku dochodowego przy okazji zblizającego się rozliczenia. Jako cel szczegółowy  - dla Norberta. Dziękujemy