Norbert właśnie skończył swój pierwszy rok życia. Ten z pozoru zdrowo wyglądający chłopiec każdego dnia zmaga się z trudnościami. Dzieci w jego wieku z reguły w tym wieku zaczynają stawiać swoje pierwsze kroki, ale przed Norbertem jeszcze długa droga i ogrom ciężkiej pracy zanim to się wydarzy.

Zacznijmy od początku. Norbert przyszedł na świat w 39 tygodniu bezproblemowej ciąży. Jednak nie wszystko poszło zgodnie z planem, poród był dla rodziców koszmarem. Brak decyzji o cesarskim cięciu spowodowało zaklinowanie się Norberta w kanale rodnym, co odcisnęło piętno na całe jego dalsze życie. W 2 dobie życia mama chłopca zauważyła, że nie wszystko z jej synem jest w porządku. Norbert nienaturalnie odginał się w łuk przeraźliwie przy tym płacząc i nie dając się niczym ukoić. Zalecono zabiegi z zakresu fizjoterapii neurologicznej gdy Norbert miał zaledwie 10 dni. Niestety owe odginania się nie mijały, a dodatkowo pojawiły się epizody napadowe pod postacią wzdrygnięć całego ciała oraz niedowład lewej strony. Rodzice szukali pomocy u specjalisty, który stwierdził: wzmożone napięcie mięśniowe, prężenia tułowia, asymetrię dużą ciała, asymetrię czaszki, nieprawidłową pracę gałek ocznych, zaburzenia z zakresu testów motorycznych, nieprawidłowe leżenie na brzuchu oraz niedowład połowiczy.

Po kolejnych konsultacjach neurologicznych u Norberta stwierdzono zmiany po przebytym niedokrwieniu w zakresie tętnicy środkowej mózgu po stronie prawej z zanikami. Do napadów wzdrygnięć dołączyły skłony ciała wraz z postękiwaniem. Chłopiec przeszedł wiele badań, w tym MRI, EEG oraz EKG, które wykazały m.in. padaczkę, spastyczne, dwukończynowe mózgowe porażenie dziecięce, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego oraz ubytek mózgu 3cmx3cm.

Napady padaczkowe wkrótce zakwalifikowano jako zespół Westa – jest to choroba z kręgu encefalopatii padaczkowych. Encefalopatia oznacza uszkodzenie mózgu – w chorobie tej dochodzi do niego po każdym napadzie. 

Norbert jako 12 miesięczny chłopiec nie siedzi, nie raczkuje, nie próbuje wstawać. Ogranicza go niedowład lewej strony ciała, a także napady padaczkowe (zespół Westa), które – dzięki lekom już rzadziej – powodują tzw. reset mózgu, przez co wszystkie wypracowane na rehabilitacjach umiejętności cofają się.

Rodzice Norberta żyją nadzieją i każdego dnia walczą o sprawność syna, chcąc zapewnić mu pełen rozwój i możliwości jakie mają jego zdrowi rówieśnicy. Leczenie Norberta jest nie tylko kosztowne, ale także długotrwałe. Rehabilitacje są bolesne. Koszty związane z wizytami lekarskimi, badaniami, terapiami oraz niezbędnymi lekami znacząco obciążają budżet rodziny Norberta.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe naszego najmłodszego podopiecznego.